- Nghiên cứu về hệ gene người Việt tìm ra nhiều bệnh hiếm gặp
- Nam MC của VTV từng bán nhà chữa bệnh hiếm gặp cho con giờ ra sao?
Cơ quan Kiểm soát dịch bệnh Hàn Quốc (KDCA) mới đây đã chỉ định thêm 66 căn bệnh hiếm gặp vào danh sách. Theo quy định, những trường hợp mắc các dạng bệnh này sẽ nhận được sự hỗ trợ từ chính phủ.
Trong một thông báo, KDCA xác nhận việc cập nhật danh sách những căn bệnh hiếm gặp, nâng tổng số bệnh lên 1.314, tăng so với con số 1.248 được ghi nhận năm 2023.
Quy định hiện hành cho thấy, những người mắc các căn bệnh hiếm gặp chỉ phải chi trả khoảng 10% tổng chi phí trong suốt quá trình chữa trị. Đây là chính sách của Dịch vụ Bảo hiểm y tế quốc gia, với mục đích hỗ trợ người bệnh giảm gánh nặng kinh tế khi mắc những căn bệnh đòi hỏi điều trị tốn kém hoặc lâu dài.
Bệnh hiếm gặp là những bệnh có ít hơn 20.000 bệnh nhân trên phạm vi toàn quốc hoặc các loại bệnh không xác định được số lượng bệnh nhân chính xác do những khó khăn trong quá trình chẩn đoán.
Hằng năm, chính phủ Hàn Quốc chỉ định và công bố các loại bệnh hiếm gặp mới để người bệnh có thể nhận được sự hỗ trợ theo Đạo luật Quản lý bệnh hiếm. Năm 2022, quốc gia này ghi nhận tổng cộng 54.952 trường hợp mắc bệnh hiếm mới.
Hiện nay, thế giới ghi nhận hơn 7.000 căn bệnh hiếm gặp với khoảng 300 triệu người mắc trên phạm vi toàn cầu. Các thống kê y tế cho thấy, khoảng 80% bệnh hiếm gặp mang yếu tố di truyền. Gần 70% trong số này xuất hiện ở trẻ nhỏ, với tỷ lệ tử vong trước 5 tuổi vào khoảng 30%. Khoảng 95% bệnh hiếm gặp không có phương pháp điều trị được chấp thuận, trong khi thời gian trung bình để chẩn đoán chính xác lên đến gần 5 năm.
Việc mắc phải những căn bệnh hiếm gặp khiến bệnh nhân đối diện nhiều thách thức như sự chậm trễ trong chẩn đoán, hạn chế về các phương pháp điều trị và chăm sóc, gánh nặng tài chính…, đặc biệt tại những quốc gia nghèo khó. Trong khi đó, nhân viên y tế cũng gặp nhiều khó khăn do thiếu hiểu biết chính xác về các dấu hiệu và triệu chứng điển hình của những căn bệnh dạng này.
Năm 2021, Liên hợp quốc đã thông qua một nghị quyết nhằm đẩy mạnh ứng phó với những thách thức liên quan đến các căn bệnh hiếm gặp. Nghị quyết này bao gồm một số điểm đáng chú ý như: Kêu gọi người bệnh hòa nhập xã hội; toàn diện và công bằng trong tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng ; thúc đẩy các chiến lược và hành động về bệnh hiếm ở cấp quốc gia.
Ngày Bệnh hiếm thế giới (Rare Disease Day) được tổ chức vào ngày 29-2 nhằm mục đích nâng cao nhận thức và hỗ trợ người bệnh. Theo thông lệ, Tuần lễ Bệnh hiếm diễn ra vào tuần cuối cùng của tháng 2.
https://hanoimoi.vn/han-quoc-cap-nhat-danh-sach-nhung-can-benh-hiem-gap-686177.html
