Những \"trại phong\" đóng băng ký ức

bệnh phong

Bà Chõn luôn quấn một chiếc giẻ quanh mắt. Bà bị mù từ lâu. Chiếc giẻ ấy có một chức năng bảo vệ đặc biệt. Nó ngăn lũ ruồi đẻ trứng vào mắt bà.

Không ai biết bà Chõn đã từng bị ruồi đẻ vào mắt như thế nào. Những người sống cùng không còn nhớ. Khi các tình nguyện viên lần đầu tiên đặt chân đến trại Phú Bình, thì bà đã quấn giẻ. Ở nơi bà sống, có nhiều người mù. Nhưng chỉ có bà Chõn quấn giẻ quanh mắt: nó chắc chắn không phải là một niềm tin được đồn thổi.

Bà Chõn mất năm ngoái. Nhưng hình ảnh người phụ nữ mù quấn giẻ để ngăn ruồi đẻ trứng vào mắt, vẫn được nhắc lại như một nỗi ám ảnh cho những người mới đặt chân tới trại Phú Bình. Cái giẻ đại diện cho bệnh tật, cho việc thiếu thốn sự chăm sóc, và tiêu biểu cho nỗ lực vá víu của những người già nơi này nhằm níu giữ sự sống.

Phòng bà Chõn bây giờ chỉ còn bà Yến. Bà Yến vẫn khỏe, vẫn tha thẩn đi lại trong sân. Gặp khách đến chơi, bà vẫn cười tươi với hàm răng chỉ còn một chiếc, khoe vừa được ai đó cho đôi giày cũ. Đôi giày đã rất cũ, không có dây, bà chằng lại bằng dây chỉ.

Khách ra về, bà Yến xin khách một đôi dây giày. Bà không dám phàn nàn về đôi giày cũ vừa được cho, nhưng dây thì vẫn chưa ưng, gió lạnh vẫn lùa vào chân. Người khách tháo dây từ đôi giày mình đang đi, đưa cho bà.

Bà Yến sẽ buộc đôi dây giày mới được cho bằng đôi bàn tay không có ngón. Bệnh phong đã “ăn” cụt ngón tay của bà, như phần lớn những người sống ở đây – một “trại phong”, theo cách gọi cũ.

Bệnh phong không còn là nỗi khiếp sợ tại Việt Nam. Nhưng có rất nhiều nạn nhân của nó vẫn còn sống, gặm nhấm những di chứng thể chất và tinh thần mà căn bệnh mang lại. Họ cụt chân, tay, và mang theo những ký ức về sự cô độc vì sự kỳ thị trong suốt nửa thế kỷ.

Những luống cây cuối cùng

Những cây rau ngót trồng trước phòng bà Lụa có màu xanh rất đậm. Chúng đã già. Chồng bà đã trồng những cây rau ngót ấy từ khi ông còn khỏe. Bây giờ chỉ còn những cây rau ngót lá già mọc trên một khoảnh vườn đầy cỏ dại.

Hơn ba năm nay, bà Lụa chưa một lần ra mộ chồng. Bà sống trong cảnh mù lòa 20 năm, và chỉ đi quanh quẩn trong dãy nhà của trại phong Phú Bình, trò chuyện với vài người bạn già phòng bên, rồi về phòng nằm. Căn phòng đã từng có hai chiếc giường cho vợ chồng bà. Giờ nó chỉ còn một chiếc giường của bà Lụa, và một cái bàn gỗ cũ. Trên bàn, là bát hương của người chồng, một bó hương dùng gần hết, và một cái đĩa bày đồ thắp hương.

Chiếc đĩa sắt trên bàn thờ đã bám đầy bụi hương. Có lẽ đã rất lâu kể từ khi bà Lụa có gì để bày lên đó.

Ngoài hai chiếc chân giả, tất cả tài sản của người phụ nữ 80 tuổi được khóa kỹ trong một chiếc tủ sắt. Bà có một bao gạo dở, hai hộp bánh, một thùng mì, một cái phích nước và hai hộp sắt rỗng. Chúng phải được khóa kỹ: bọn trộm có thể sẽ vào bất kỳ lúc nào, khua khoắng bất kỳ thứ gì, kể cả lục đầu giường của những bệnh nhân sống ở trại phong này. Họ không có khả năng phản kháng.

Ở phòng bên là ông Ngọt. Ông cũng mang ký ức về những cái cây trong vườn. Ông kể rằng mình đã trồng một cây đu đủ rất to, rất nhiều quả chín, đã gần đến lúc ăn được rồi. Nhưng ông không đủ sức buộc chống để giữ nó. Ông bị còng, cũng đã mất một chân và cụt gần hết ngón của hai bàn tay, di chuyển rất chậm. Một trận gió đã thổi đổ cái cây.

Ông kể với khách đến chơi, về cây đu đủ trĩu quả ấy như thể chuyện rất mới. Nhưng ngoài sân, trong khoảnh vườn của ông Ngọt, ở chỗ ông nhớ là có cái cây, tôi bới đất tìm kiếm dấu vết của một cây đủ đủ, không tìm thấy dù một chiếc gân lá mục. Nỗi tiếc nuối vì “mất đu đủ” có lẽ đã ở đó khá lâu.

Không mấy khi, những con người ở trại phong Phú Bình này được ăn miếng hoa quả, dù là người còn sống hay trên bàn thờ người đã khuất.

Nơi ký ức ngừng trôi

Ký ức của nhiều cư dân trại phong Phú Bình dừng lại ở cuối những năm 1970. Đó là lúc chính quyền địa phương giao cho trại phong một ít đất để tự sản xuất.

Không mấy khi thế giới của trại phong Phú Bình mở ra kể từ năm 1960 – thời điểm thành lập. Tháng Ba năm 1960, những chuyến xe đầu tiên chở bệnh nhân phong từ các tỉnh phía Bắc tập trung về nơi này, một trang trại nuôi ngựa bỏ hoang, với mấy dãy nhà cấp bốn nằm ở vùng thưa dân của tỉnh Thái Nguyên. Rồi mấy năm sau, khi Mỹ leo thang đánh phá miền Bắc, bệnh nhân phong từ Nghệ An cũng được đưa về đây. Vợ chồng ông bà Lụa đã về nơi này từ thời điểm đó.

Hơn nửa thế kỷ, những người già nơi này, đều đã trên 70, vẫn nhớ những mốc ngày tháng. Ngày 19/3/1960, lượt bệnh nhân đầu tiên đến Phú Bình. Rồi ngày 21/3/1960, lượt bệnh nhân thứ hai… Ngày về trại là mốc quan trọng nhất của cuộc đời họ, nếu không nói là dấu mốc cuối cùng.

Nửa thế kỷ sau đó, họ sống trong một thế giới cô lập: thế giới của những "người hủi". Cho đến gần 30 năm sau, sự sợ hãi vẫn ngăn cản những người không mang bệnh bước qua cánh cổng "trại phong", và người bệnh bên trong cũng không được phép bước ra ngoài. Sự kỳ thị giảm bớt trong hai thập kỷ qua, nhưng cũng chỉ tạo ra những chuyến viếng thăm thỉnh thoảng từ các đoàn tình nguyện. Mối liên hệ với xã hội của những ốc đảo này đã bị cắt đứt, và không thể được nối liền.

Quãng cuối thập kỷ 70, địa phương giao cho trại phong Phú Bình hơn chục mẫu đất để sản xuất. Nhiều người hồ hởi tham gia: những tổ viên đội sản xuất ấy bây giờ vẫn kể về nó như một chiến tích của mình.

Nhưng ký ức ấy cũng ngắn ngủi. Bệnh phong kỵ nước. Sức khỏe của họ không cho phép lao động nặng. Đội sản xuất tồn tại được ít năm rồi tan rã. Những ngày “mở cửa” ngắn ngủi chấm dứt. Năm 1979, đất sản xuất bị địa phương thu hồi.

Ký ức của họ dừng lại ở những năm tháng ấy. Ngôn ngữ cũng vậy. Bà Yến, khi nói về đôi giày mới xin được, ví von rằng “bà không có giày cứ như thằng phi công”. Đó là một lối so sánh rất cũ, từ thời chiến tranh, khi những phi công Mỹ bị bắt sẽ phải tháo giày: chân đất, tù binh sẽ không chạy trốn nổi.

Thời gian ngừng lại sau cánh cổng trại. Bệnh phong một thời là nỗi khiếp sợ của cộng đồng. “Hủi” đã vượt qua nghĩa đen của nó để trở thành một tính từ thể hiện sự xa lánh trong tiếng Việt. Họ chỉ có thể tìm thấy tình cảm từ những người đồng cảnh ngộ.

“Điều làm em xúc động là trong bóng tối họ vẫn tìm thấy nhau” – Luân nói. Cậu là người dẫn đầu một nhóm tình nguyện hiếm hoi thường xuyên lên trại phong Phú Bình. Suốt 5 năm qua, cậu tổ chức vài nhóm bạn cùng lên đây nấu những bữa ăn cải thiện cho các cụ già, mỗi tháng đôi lần.

Luân kể rằng mình mang ấn tượng về bệnh phong từ khi còn nhỏ, qua một bộ phim kể về sự tội nghiệp của những “người hủi” bị xã hội ruồng rẫy. Đó là quãng thập kỷ 90, khi hệ thống tuyên truyền gắng sức xóa tan đi những định kiến về “hủi”. Năm năm trước, cậu sinh viên năm cuối quyết định rằng mình sẽ đi tìm một trại phong để giúp đỡ, và cuối cùng gắn bó với trại Phú Bình, bằng những nồi cháo, bát bún tự tay nấu.

Luân đang nói về những cặp bạn đời trong trại phong. Không được xã hội chào đón, họ tự cải thiện số phận bằng việc dựa vào nhau. Vợ chồng bà Lụa là một cặp đôi như thế. Lúc ông mất, bà không khóc. “Khóc chẳng để làm gì, giữ trong bụng thôi” – bà bảo. Nhưng trong câu chuyện, vẫn là nỗi tiếc nhớ mảnh vườn từng sum suê thời ông Châu còn sống. “Ông ấy trồng nhiều đu đủ lắm, có quả chín để ăn”. Bây giờ thì cả ông và bà đều không được ăn quả nữa, gia sản chỉ còn mấy gói mì được cho cất kỹ trong tủ sắt.

Những cuộc hôn nhân trong trại phong cũng không được phép trọn vẹn. Chính sách thời họ còn là thanh niên không cho phép các cặp vợ chồng sinh con: những người có con sẽ phải rời khỏi trại. Tàn tật vì bệnh, xã hội xa lánh, họ hoàn toàn không có khả năng bươn trải ở bên ngoài.

Ở Phú Bình bây giờ, trong câu chuyện của những phụ nữ đã gần đất xa trời, vẫn nhìn thấy nỗi luyến tiếc. Một người phụ nữ cụt hai chân, kể về việc mình không được sinh một đứa con với chồng, như thể đó là chuyện mới năm nào gần đây. Nỗi tiếc nuối đã ở đó nửa thế kỷ.

Phú Bình không phải nơi duy nhất trong cả nước còn “trại phong”. Trên cả nước, còn hơn 10 cơ sở chăm sóc bệnh nhân phong còn tồn tại. Nói như ông Hải, người được bầu làm phụ trách ở trại Phú Bình, thì những nơi này gọi là “cơ sở xã hội” cũng đúng, vì người già ở đây thực chất đã không còn mang bệnh trong người, nhưng với các khuyết tật thể chất, và hàng chục năm bị cách ly khỏi xã hội, họ không có khả năng tự mưu sinh. Trên cả nước, vẫn còn hàng trăm bệnh nhân phong như thế.

Ở trại phong Quả Cảm, nằm ngay trong trung tâm thành phố Bắc Ninh, những cây rau ngót có lá màu xanh nhạt hơn. Trong sân, còn có đàn gà. Trại Phú Bình hẻo lánh không thể nuôi bất kỳ con gì: lũ trộm sẽ ngang nhiên vào và lấy hết.

Nhưng ký ức ở trại Quả Cảm cũng bị đóng băng từ cuối thập kỷ 70. Đó là thời mà những bệnh nhân được huy động để đào hào, phòng bị cho cuộc chiến tranh với Trung Quốc.

Trại phong Quả Cảm có nhiều bệnh nhân trẻ hơn, nên cho đến tận những năm 70, Đoàn thanh niên vẫn còn tồn tại. Thời ấy, thỉnh thoảng có nơi còn mời đội văn nghệ của trại phong đến biểu diễn – tuy khán giả luôn ngồi rất xa và không ai chạm vào chén nước các bệnh nhân đã uống. Những tháng ngày sôi nổi chỉ có thế. Họ vẫn ngồi đó kể về những ký ức từ 30 năm trước như thể nó mới diễn ra hôm qua.

Đoàn thanh niên không còn tồn tại ở Quả Cảm từ quãng những năm 80. Bây giờ, nơi này cũng chỉ còn toàn những người già, chờ đợi những đoàn sinh viên đến ghé thăm mang chút tiếng cười.

Với sự tiến bộ của y học và xã hội, các "trại phong" như Phú Bình hay Quả Cảm không còn tiếp nhận bệnh nhân mới đến sinh sống tập trung nhiều năm qua. Ở Quả Cảm, cư dân trẻ nhất cũng đã ngoài 50. Ở Phú Bình, tuổi trung bình của những người già ở đây là 80. Qua thời gian, số cư dân giảm dần. Những dãy phòng trong trại Phú Bình thưa người và lạnh lẽo dần. Những người còn lại trở thành nhân chứng cuối cùng cho một thời đại mà bệnh nhân phong bị đầy đọa cả thể xác và tinh thần.

Niềm trông đợi

Người già ở các trại phong được cấp hơn một triệu đồng mỗi tháng cho mọi nhu cầu, bao gồm hai bữa ăn một ngày. Họ ăn một bữa vào lúc 10 giờ sáng, một bữa vào lúc 3 giờ chiều, rồi ngủ sớm để chờ đến ngày hôm sau. Những cơn đói hay đến vào ban đêm. Mì gói, thứ tài sản được các đoàn từ thiện đem đến, chỉ mới xuất hiện những năm sau này. Họ sẽ tự nấu mì ăn ban đêm nếu đói quá. Đấy là khi có mỳ. Còn không, trong giá lạnh của mùa đông miền Bắc, họ sẽ tự gặm nhấm ký ức để qua cơn đói.

Mỗi năm, các thành viên trại phong có chế độ một bộ quần áo; chăn màn được thay 4 năm một lần. Khi họ chết đi, nhà nước sẽ cho tiền mua quan tài và chi phí mai táng, còn lại các thành viên của trại tự lo liệu.

Mùa Đông vùng trung du, những tấm áo quần cũ, đôi dép sứt sẹo chằng vá lại không ngăn được cái lạnh. Không mấy người có bộ quần áo hay đôi giày còn tốt. Nhưng họ không than phiền - vì phần lớn, với căn bệnh quái ác, họ chưa từng biết đến một ngày cơm no áo lành nhiều chục năm qua.

Họ tự loay hoay làm nhiều thứ với bàn tay không lành lặn. Phía trước những dãy nhà của trại Phú Bình, vẫn có một khoảnh ruộng lớn phủ màu lá su hào, lá bí, và cả những cây đu đủ tự trồng. Những người còn sức, còn đi lại được, sẽ lao động trên cánh đồng ấy. Họ trồng để tự ăn, nhưng nếu có ai đó đến thăm và hỏi mua, họ sẽ bán với giá sáu nghìn đồng một củ su hào.

Ông Ngọt vẫn tự lao động. Ông bảo mình sắp chết rồi, không còn sức trồng đu đủ ăn nữa. Nhưng mỗi ngày, ông vẫn ngồi xuống ghế, buộc con dao vào tay, chẻ củi để đun nước nóng, tự rửa ráy.

Trong những căn phòng, vẫn nhìn thấy những món đồ chế tác đơn sơ, như những nỗ lực níu giữ đời sống: một cái bàn sứt sẹo được đóng lại chân bằng những khúc củi; một cái chạn bát tự giằng buộc; một cái que buộc giẻ để tự rửa chai lọ đựng nước;…

Cái bàn thờ của ông Châu trong phòng bà Lụa bây giờ, vốn là một cái bàn tự đóng cao lên bằng 4 khúc củi. Ông để dành được bốn trăm năm mươi nghìn, mua một cái TV bóng đèn hình cũ để xem. Bàn ấy là cái kệ TV của ông. Nhưng chưa xem được bao lâu thì đã mất. Bà đặt bát hương ông lên cái bàn ấy, thứ nội thất đáng kể nhất trong căn phòng.

Những bữa cháo hay bún mà Luân và các bạn nấu ở trại phong này mỗi tháng đôi lần, ngoài ý nghĩa cải thiện dinh dưỡng, còn là cơ hội để các tình nguyện viên đến và trò chuyện với bệnh nhân. “Em nghĩ họ cũng như ông bà mình ở nhà thôi. Các cụ ở nhà có con cháu mà nhiều khi con cháu đi xa mình cũng thấy tội nghiệp, nữa là ở đây".

Nhưng Luân cũng kêu khó. Nhiều tình nguyện viên trẻ gia nhập với cậu, đến một lần rồi đi. Quyên góp để nấu bữa cháo cũng không dễ dàng. Có những ngày không có đủ người tham gia cùng, cậu thanh niên trẻ tự tay nấu ba nồi cháo ở Phú Bình cho các cụ. Luân tự luận là nhiều bạn sinh viên cũng không đồng cảm được với nỗi cô độc của tuổi già; không thực sự cảm nhận giá trị của gia đình theo cách của mình.

Bà Yến rất chờ đợi những ngày Luân và các bạn đến. Bà thích nói chuyện. Bà được gả chồng năm 15 tuổi, và có những 10 đứa con cho tới trước khi vào trại phong. Những đứa con ở quê vẫn đôi lúc gọi điện, nhưng bà không cho lên thăm. Con cái bà đều nghèo. “Mỗi lần lên là lại phải bán thóc đi, thì lên làm gì cho khổ” – bà nghèn nghẹn bảo. Bà chỉ chờ các đoàn từ thiện đến để có người nói chuyện. Bà rất ngóng chờ cái "chương trình Tết" mà Luân hay tổ chức cho trại, cho dù nó cũng chỉ là một chương trình nhỏ, với bữa ăn và chút quà.

Bà Yến lưng gù rạp xuống mặt đất, đưa tay sờ chân của từng người trong đoàn khách. "Có đôi giày như thế này thì thích nhỉ" - bà xuýt xoa. Sờ một lúc, rồi bà ngồi xuống bậc thềm và hát.

Đó là một bài hát bà tự sáng tác cho những người ghé thăm trại Phú Bình. Bài hát nói về tâm trạng "vui hơn mở hội" của các bệnh nhân khi có người đến thăm, "được bên các cháu quây quần"; khiến cho bầu trời của họ bớt đi sự cô quạnh tủi hờn. Bà bộc bạch rằng sẽ không bao giờ quên chuyến viếng thăm ấy - thứ bà coi là "hơi ấm tình người".