Người phụ nữ teo cơ tủy sống chưa bao giờ khóc

8h sáng, Vân có mặt ở Trung tâm Nghị lực sống. Công việc chính của cô là quản lý một công ty ứng dụng công nghệ đồng thời giúp đỡ và đào tạo nhiều bạn trẻ khuyết tật có việc làm ổn định. Vân là người truyền cảm hứng và nghị lực đến cộng đồng Việt Nam cũng như nhiều nước khác.

Vân mong ước được đi nhiều nơi trên thế giới, trải nghiệm văn hóa mới và truyền cảm hứng đến mọi người. Hiện tại, cô đã đi được hơn 20 quốc gia. Ảnh: Nhân vật cung cấp.

Chào đời, cơ thể Vân không có nhiều khác biệt. Lên một tuổi, trẻ cùng lứa bắt đầu tập đi còn Vân không thể đứng vững. Đến năm lớp 6, lưng cô có biểu hiện cong, không đau đớn nhưng cản trở việc đi lại. "Bạn bè gọi tôi là quái vật, mà trong suy nghĩ của trẻ con thì phải bị tiêu diệt", Vân nói. Hàng xóm dị nghị "bố mẹ bình thường mà đẻ con thì khác thường". Cô không nhớ hết bao lần bị xúc phạm, đánh đập nhưng chưa bao giờ khóc bởi khóc chứng minh mình thua cuộc.

Vân không biết chính xác nguyên nhân mắc bệnh là gì. Gia đình cô còn có anh trai bệnh tương tự. Thời điểm đó, gia đình không có điều kiện để được tư vấn chăm sóc sức khỏe, vận động hay tập vật lý trị liệu nên cơ thể ngày càng cong vẹo, các cơ cứ thế teo dần, co dần. Lưng cong khiến phổi bị chèn ép, khó thở, dẫn đến viêm phổi nên hầu như năm nào cô cũng phải nhập viện cấp cứu.

"Đi viện giống như 'đến hẹn lại lên' buộc tôi phải làm quen và sống chung với bệnh tật, đến bác sĩ cũng quen mặt", Vân nói.

Dẫu vậy, cô rất sợ đến bệnh viện. Có lần, bác sĩ phải chích đến 12 lần mới lấy được ven, mất nhiều máu, cơ thể càng đau hơn.

Vân còn thường xuyên bị đau răng. Với cô, đây là nỗi đau đáng sợ hơn mọi cơn đau khác. Mỗi lần đau răng ảnh hưởng lên đầu, tai, mắt... khiến cô bị phân tâm trong giao tiếp và không thể làm việc. Mỗi lần đau, Vân phải nghỉ từ hai đến ba tuần để hồi phục. Miệng không thể há bình thường, Vân phải xé nhỏ thức ăn, ăn ít và liên tục lấy cao răng.

"Mình biết đau nhưng nhăn nhó cũng chẳng giải quyết được gì, than vãn cũng không bớt đau được", Vân nói. "Khi mà ngày nào bạn cũng bị nó hành hạ thì tự khắc bạn sẽ biết cách để vượt qua".

Ngoài công việc, hai vợ chồng Vân dành thời gian đi du lịch với nhau để tiếp thêm niềm vui sống mỗi ngày. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Học hết lớp 10, Vân xin bố mẹ cho nghỉ học rồi mở một quán điện tử với khoảng 30 đầu máy tính. Được gia đình động viên, một năm sau Vân về quê học. Sau tốt nghiệp, cô vào Tiền Giang, Sài Gòn rồi ra Hà Nội lập nghiệp.

Sau đó, cô tiếp quản và điều hành Trung tâm Nghị lực sống của anh trai, nơi cung cấp các khóa đào tạo, định hướng nghề nghiệp cho người khuyết tật miễn phí. Vân cho biết cô chưa bao giờ nghĩ sẽ làm công việc này vì nghĩ là anh trai sẽ ở bên cạnh mình mãi mãi. Sự ra đi đột ngột của anh khiến cô hoang mang không biết phải làm gì.

"Mọi người nói mình bắt đầu từ số 0 nhưng thực chất là bắt đầu từ số âm", Vân nói.

Cô gác lại mọi công việc và đặt mục tiêu phát triển Trung tâm Nghị lực sống, thay đổi cuộc sống của cộng đồng người khuyết tật. Mục tiêu của cô là tạo ra môi trường làm việc bình đẳng cho tất cả mọi người. Sau 7 năm, trung tâm đào tạo hơn 70 bạn khuyết tật thành thạo tay nghề, cải thiện cuộc sống, hòa nhập cộng đồng. Vân còn điều hành doanh nghiệp xã hội với 80 nhân viên mà một nửa trong số đó là người khuyết tật.

"Hiện tại, ngoài việc khó khăn trong chuyện đi lại, mọi điều bạn làm được thì tôi cũng làm được", Vân nói.

Nhìn người phụ nữ nhỏ bé đi lại phụ thuộc vào xe lăn, không ai nghĩ chị được BBC bình chọn là một trong 100 người phụ nữ ảnh hưởng nhất thế giới. Chị cũng có tên trong danh sách 50 người phụ nữ ảnh hưởng nhất Việt Nam 2019 do Forbes bình chọn.

Thế nhưng, cô có chút ngại ngùng vì tự thấy chưa làm được gì nhiều và còn có nhiều phụ nữ khác xuất sắc hơn.

Có người hỏi, sau giải thưởng thì kế hoạch của Vân là gì. Cô điềm tĩnh, lắc đầu nói "không", bởi kế hoạch tương lai thì mình đã vạch sẵn. Không có giải thưởng này thì vẫn phải tiếp tục hoàn thành mục tiêu của mình. Điều Vân mong muốn nhất là có đủ sức khỏe để được đi nhiều nơi hơn trên thế giới và truyền cảm hứng sống đến thật nhiều người.

"Ai cũng có khát khao được sống và sống hạnh phúc. Đó là bản năng của con người và luôn ở sẵn trong mình, chỉ khác là bản thân đã nỗ lực được bao nhiêu, phấn đấu được bao nhiêu mà thôi", Vân nói.

Thùy An

Người phụ nữ teo cơ tủy sống được vinh danh thế giới

Trèo cây hái quả, bé trai bị té dập tủy sống

Bộ Y tế lý giải những hiểu nhầm về việc cấm gây tê tủy sống cho sản phụ