Những đứa trẻ “quên” tuổi thơ ở bệnh viện

Tin liên quan

Người Nhật Bản đối mặt với 'khủng hoảng thiếu ngủ'

Hình ảnh đẹp về phụ nữ Triều Tiên

Trung Quốc tái hiện Tết thời nhà Đường, giới trẻ thích thú trải nghiệm

Khám phá những điều thân thuộc về Thủ đô qua góc nhìn mới lạ tại triển lãm 'Dòng chảy'

Nhiều người trẻ căng thẳng khi nghi tới loạt câu hỏi khó đỡ ngày Tết

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, hình ảnh bệnh nhân mắc bệnh Tan máu bẩm sinh, đặc biệt là những đứa trẻ “quên” tuổi thơ ở bệnh viện có lẽ khiến ai cũng phải chạnh lòng.

Chị Triệu Thị Phẫu (dân tộc Dao ở Bắc Kạn) đã hơn 4 năm cùng con làm bạn với bệnh viện để điều trị bệnh tan máu bẩm sinh.

Ở nơi bệnh viện là nhà

10 năm trước, vợ chồng chị Nguyễn Thị Quý (sinh năm 1985, ở Bắc Giang) về chung một nhà. Niềm vui của đôi vợ chồng nhân lên gấp bội khi lần lượt 2 con chào đời khoẻ mạnh. Bé Tô Thị Thanh Hương (sinh năm 2008) và Tô Minh Nguyễn (sinh năm 2010) chào đời khiến hai vợ chồng vất vả hơn vì mưu sinh nhưng cũng hạnh phúc hơn.

Niềm hạnh phúc chưa được bao lâu, năm 2012 bé thứ hai có những dấu hiệu bất thường, da nhợt nhạt, chán ăn, bụng to, mắt vàng. Hai vợ chồng nghĩ con bị ốm bình thường.

Để yên tâm, gia đình đưa bé đi khám được bác sĩ chẩn đoán: Mắc bệnh Tan máu bẩm sinh, một căn bệnh phải điều trị suốt đời, di truyền từ cả bố và mẹ.

Mọi chuyện không dừng lại ở đó, một thời gian sau, bé Hương cũng được chẩn đoán mắc căn bệnh giống em trai. Chị Quý tưởng như chết đứng, cả gia đình cảm thấy bầu trời như sụp đổ, không có thêm hy vọng gì nữa.

Từ khi mang bầu đến khi sinh con, gia đình nghèo nên anh chị không có ý định đi khám hay xét nghiệm với suy nghĩ đơn giản: “Bố mẹ khỏe mạnh, con sinh ra cũng sẽ khỏe”.

Từ đó đến nay, tháng nào vợ chồng chị Quý cũng đưa 2 con đến viện để truyền máu, thải sắt. Gia đình đã khó khăn, lại càng khó khăn hơn. Giá như vợ chồng anh chị biết về bệnh sớm hơn, đi làm xét nghiệm trước khi kết hôn hoặc chẩn đoán trước sinh thì có lẽ các con của anh chị sẽ không chịu nhiều thiệt thòi như vậy. Tất cả chỉ là giá như...

Với mong muốn có một đứa con khỏe mạnh, năm 2015, vợ chồng quyết định mang thai cháu thứ 3. Lần này, rất cẩn thận anh chị đến nhờ bác sĩ tư vấn, chọc ối và làm tất cả các xét nghiệm theo chỉ định. Thật may mắn, năm 2016, cháu Tô Thị Khánh Linh ra đời khoẻ mạnh hơn 2 anh chị.

Tại đơn vị Thalassemia (Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương) còn có nhiều hoàn cảnh éo le khác. Ôm cậu con trai mới hơn 4 tuổi trong lòng, chị Triệu Thị Phẫu (dân tộc Dao ở Bắc Kạn) ngậm ngùi: Gia đình ở xa chẳng hiểu gì bệnh tật. Khi bé được 2 tháng tuổi, thấy con có những biểu hiện bất thường như xanh xao, đau ốm, da vàng... cả nhà nghĩ bé thiếu chất.

Thế nhưng, tình hình sức khoẻ càng kém, ăn không lên cân, quấy khóc suốt ngày. Khi tới bệnh viện, bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh về máu và chuyển xuống Viện.

Tại đây, các bác sĩ xác định: Bệnh nhi mắc bệnh Tan máu bẩm sinh. Từ khi phát hiện bệnh đến nay đã hơn 4 năm trôi qua, bé mới nặng 13,5kg, da xanh, có gương mặt điển hình của bệnh nhân tan máu bẩm sinh trán dô, mũi tẹt, răng hô...

Hơn 4 năm qua, tháng nào hai mẹ con cũng đưa nhau xuống Viện mỗi tháng mất 7 - 10 ngày điều trị thải sắt và truyền máu. Để kịp giờ, 2 mẹ con phải đi từ đêm hôm trước. Lần nhiều nhất phải truyền 900ml máu, mỗi ngày thải sắt 8 tiếng. Tương lai của cậu bé sẽ gắn bó lâu dài với bệnh viện.

Chị Phạm Thị Thoan (34 tuổi, ở Nam Định) phát hiện mắc bệnh Tan máu bẩm sinh từ năm lên 11 tuổi và đang điều trị tại Viện. Xác định có bệnh phải gắn bó với bệnh viện, chị Thoan trải qua nhiều công việc mưu sinh để duy trì cuộc sống. Giờ đây, chị đã quyết định “khởi nghiệp” chỉ với 30 triệu đồng đi vay: Mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện.

Mang “gương mặt điển hình” của người mắc bệnh tan máu bẩm sinh: Luôn xanh xao, vàng vọt do thiếu máu, thừa sắt, chị Thoan cũng như những người đồng cảnh ngộ khác không chỉ lớn lên trong ánh mắt kỳ thị, những lời nói gây tổn thương của người đời mà cơ hội để có việc làm ổn định, hạnh phúc riêng còn khó khăn hơn.

Mỗi tháng, chị Thoan đều đặn 2 lần đi viện. Chật vật mưu sinh giữa thủ đô đắt đỏ, chị Thoan vẫn không ngừng cố gắng bởi chị chỉ muốn không trở thành gánh nặng cho gia đình.

Những ngày đầu thật gian nan, chị nhận được rất ít quần áo. Có lúc cũng muốn dừng, muốn đóng cửa hàng. Áp lực, vất vả... khiến chị sút một lúc 5kg. Dần dần cửa hàng của chị cũng đông khách hơn.

Khách hàng của chị chủ yếu là gia đình các bệnh nhi vì bố mẹ các cháu phải chăm con nhỏ không thể giặt quần áo được và những người bệnh ở viện một mình không có người thân chăm sóc như chị trước đây.

Một ngày, “bà chủ nhỏ” nặng vẻn vẹn 38kg này phải chở tới hơn 50kg quần áo đi giặt. Mỗi buổi tối, sau khi người bệnh và người nhà người bệnh tắm gội xong, chị mới đến từng phòng nhận hàng về và đính tên, giặt sấy, gấp đến tận 2 giờ đêm mới kịp ngày mai trả đồ.

Nhưng chỉ cần có thể tự trang trải cuộc sống và chi phí đi viện cho mình, chỉ cần bố mẹ bớt phải lo nghĩ cho con gái, chị lại thêm động lực lao động.

Các bệnh nhân mang bệnh tan máu bẩm sinh lấy bệnh viện là nhà vì căn bệnh này phải điều trị cả đời

Căn bệnh giảm chất lượng dân số

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết: Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra trên tất cả các cơ quan làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết... Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

TS. Bs Nguyễn Thị Thu Hà, Phụ trách đơn vị Thalassemia của Viện cho biết: Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như lao hay bệnh viêm gan mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả 2 gene bệnh của bố và mẹ.

Nếu 2 người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gene bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường.

Nếu người mang gene thường không có biểu hiện lâm sàng gì đặc biệt chính vì thế chúng ta kết hôn thường không có xét nghiệm trước kết hôn nên khi lấy nhau giữa 2 người cùng mang một gene bệnh lấy nhau thì mỗi một lần sinh con sẽ có 25% khả năng bị bệnh.

“Phần lớn người bệnh không đủ điều kiện về sức khỏe nên không được học hành đầy đủ: 47% bệnh nhân chỉ học đến cấp 2; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp phải sống phụ thuộc; 84,6% bệnh nhân bị mặc cảm về bệnh tật. Tâm lý, tình cảm gia đình của bệnh nhân cũng bị ảnh hưởng nặng nề (9,8% bố mẹ bệnh nhân ly hôn vì lý do con bị bệnh, 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm).

Người bệnh Thalassemia đang phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội”, TS.BS Bạch Quốc Khánh phân tích.

Những người mang gene bệnh không biết về căn bệnh này, không biết là mình đang mang gen bệnh do vậy tỉ lệ hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau càng cao dẫn đến ngày càng có nhiều trẻ sinh ra bị bệnh.

Hiện nay, mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Những giải pháp cơ bản để đẩy lùi căn bệnh Thalassemia được đưa ra đó là: Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia; Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế; Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gene bệnh.

Một số biện pháp cụ thể nhằm tránh sinh ra trẻ bị bệnh: Đưa bệnh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh.

Thalassemia là một bệnh di truyền phổ biến, khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa, vì vậy thực hiện tốt công tác truyền thông và thực hiện đồng bộ các giải pháp trên chính là phương pháp hữu hiệu nhất để giải quyết vấn đề.